杜氏肌营养不良孩子在家庭中应该怎样护理呢？

杜氏肌营养不良的孩子在家庭护理中需要注意以下几点:

1. 定期复查。定期到医院做肌电图、血常规、肌酶等检查,监测病情变化和药物疗效。

2. 合理饮食。应监督孩子定期食用高蛋白、高热量、高维生素的食物,如红肉、鱼虾、豆制品、奶制品等。避免糖分和高脂肪食物。如果出现吞咽困难,可以选择流质饮食或车化饮食。

3. 规律药物治疗。按医生处方定时定量给药,药物不得随意停用或更改剂量。使用糖皮质激素要密切监测其对骨质的影响和致感染的风险。

4. 定期康复训练。按照康复治疗方案,定期进行被动运动、主动运动训练,以及占位、抗挫等物理疗法。防止关节畸形和肌肉萎缩。

5. 维持呼吸道通畅。密切监测呼吸状态,预防吸入性肺炎的发生。定期进行胸部积液疏通和吸痰治疗。有必要时使用氧气治疗。

6. 预防并发症。严密观察体温变化和感染症状,预防感染的发生。定期翻身避免压疮。使用抗凝血药物防止深静脉血栓的形成。

7. 定期复康指导。定期接受理疗师、语言治疗师、职业治疗师等的康复指导,指导家人配合康复训练和日常护理。

以上是杜氏肌营养不良患儿家庭护理的主要内容,家长应以医院的治疗方案为基础,耐心配合,以促进孩子的康复。