“死亡”是每对DMD患者父母难以直面的话题?

DMD是杜肌病,一种遗传性肌肉萎缩疾病,会导致患者的肌肉逐渐衰弱,功能丧失,最终出现呼吸功能衰竭并死亡。所以“死亡”的话题对DMD患者的父母来说无疑是极为痛苦和难以面对的。

具体来说:

1. DMD是一种无治疗方法的疾病,最终会导致患者在青春期或以后因呼吸衰竭和心力衰竭而死亡。这意味着患者的父母将面临子女的离世,这无疑是任何父母都难以承受的。

2. DMD的临床进程通常在10-30岁,所以患者的父母需要在这漫长的期间内面对子女病情的恶化和身体功能的逐渐丧失, meanwhile兼顾治疗、护理等,这是一个长期的折磨过程。

3. DMD患者的生存质量下降,连日常起居都需要全职护理,这给父母带来极大的精神压力。同时也需要面对社会各方的同情,怜悯与不解,这进一步加重了心理负担。

4. 由于DMD目前还无有效治疗,患者的父母会对潜在新药治疗抱着极大希望,但新的临床试验又常常失败,这反复的希望与失望也是一种长期折磨。

5. 患者死亡后,父母还需面对哀伤,孤独与社会支持的减退,这会成为一生中难以愈合的伤痛。

所以,可见“死亡”话题之所以成为DMD患者父母难以面对的痛点,是因为它几乎贯穿了整个抗病过程,并伴随着巨大的心理压力与痛苦。这无疑会成为任何父母的长期梦魇与阴影。

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